Dia Mundial da Esclerose Múltipla 2017

Desde 2009 que a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) organiza a nível global um dia dedicado à sensibilização para esta doença. A data é móvel, portanto sempre na última quarta-feira de Maio, e este ano fica a 31 de Maio de 2017. O tema é #LifeWithMS e pode-se ficar a saber mais em www.worldmsday.orgwww.spem.pt.

Dou conta que não escrevo há um ano no blog. Quer dizer, já tinha pensado muitas vezes neste “abandono”, mas confesso que estou mais ocupada a “ser” do que a “ter” ou a “partilhar”! Quem me conhece bem sabe o quanto desejei isto do ser a minha vida inteira. Ocupar-me do amor, de mim, sem andar sempre em corridas desesperadas, do encontrar as pequenas alegrias do dia-a-dia com alguém que adoro, em paz, lidando com o que não consigo fazer concentrando no que posso fazer, sem esquecer o meu lado aventureiro e abraçando quando possível a família e amigos. Obrigado a todos os que sempre se lembram de mim. Continuo a ser uma referência, uma inspiração, para muitos, e isso para mim é motivo de muito orgulho e de gratidão, sinal que deixei um bom legado pela causa da EM e para muitas pessoas.

Para este post do Dia Mundial da EM 2017, escolhi partilhar o vídeo fantástico da campanha deste ano, com o Miguel Rocha. O vídeo está realizado de forma maravilhosa, na linda Praia da Barra, com a humildade e garra das palavras do Miguel, que desliza de forma invejável as ondas. O “Migas”, como é carinhosamente chamado pelos amigos e família, é vagueirudo de gema e é nada mais nada menos do que o campeão nacional de Bodysurf. E sim, tem EM. Portanto a vida não são só rosas para ninguém, e por fora não se vêem muitos dos sintomas invisíveis desta e outras doenças, como as dores, incontinência urinária, alterações cognitivas e visuais, dormências, depressão, etc.

O Migas é mais um bom exemplo de que depois do diagnóstico de uma doença crónica há um caminho novo a fazer e que, surpresas e até superação a um nível previamente inesperado, pode acontecer. Ninguém pode ainda prever o que acontece na EM. No entanto, hoje sabe-se bem mais sobre a influência do estilo de vida no percurso da doença, há melhores tratamentos, as equipas da área da saúde sabem mais, pelo que há mais hipóteses de um recém diagnosticado nos nossos dias conseguir domar a dita com mais segurança. A todos os que têm a infelicidade de a doença ser mais agressiva, torna-se necessário que hajam tratamentos mais eficazes. Ainda estamos todos à espera desse dia, de que a EM deixe de ser uma das doenças neurológicas potencialmente mais incapacitantes. Oxalá não esteja muito longe de acontecer.

Concluindo, nem todos podemos ser campeões de alguma coisa. A sociedade é que anda louca para gravar e partilhar esses momentos muitas vezes efémeros. Mas a partilha destas histórias reais de superação são algo a que nos podemos agarrar quando a vida nos dá um valente coice como o diagnóstico da EM ou outro turbilhão. Ficamos inspirados a dar o nosso melhor, aos poucos, com as nossas capacidades. E a pedir mais ajuda. E a aceitar mais ajuda. E é suficiente, porque a verdade é que a vida só por si é que é um milagre.

Só há duas maneiras de viver a vida: a primeira é vivê-la como se os milagres não existissem. A segunda é vivê-la como se tudo fosse milagre. – Albert Einstein

#WorldMSDay #LifeWithMS

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Reflectindo-me antes do Dia Mundial da Esclerose Múltipla 2016

2015.11.18_Mads Luisa_OoH_Arrival Copenhagen_HappinessAmanhã é o Dia Mundial da Esclerose Múltipla – World Multiple Sclerosis (MS) Day, acção de sensibilização global promovida pela Federação Internacional de EM (MSIF), realizada desde 2009 sempre na última quarta-feira de Maio. Portanto este ano realiza-se no dia 25.

// Tomorrow is the World MS Day. This is a global initiative promoted by MSIF to raise MS awareness, always on the last wednesday of May.

A EM roubou-me a vida dita “normal”, por isso fui forçada como muitos a mudar o rumo e especializei-me a descobrir o extraordinário. Felizmente encontrei o amor e também percebi que velejar me ajuda a ultrapassar as dificuldades com a depressão. Luto diariamente com dificuldades de concentração, acreditem que é incapacitante, mas com o apoio do meu companheiro, família, amigos e profissionais de saúde, vou aprendendo a ser mais branda comigo porque consigo fazer mais do que penso. Agora que estou numa pausa na divulgação da EM, é tempo de me olhar no espelho. Tem tudo, de negro e sobretudo de muita luz, e dou por mim a valorizar as pequenas coisas do dia-a-dia. Escolho continuar neste rumo onde sou feliz com quem amo. Desejo que todas as pessoas encontrem as suas pequenas coisas extraordinárias e as possam partilhar com quem mais gostam e admiram. As que nos fazem mais fortes que a EM ou qualquer outro rótulo.

// MS have stolen my “normal” life, so I was forced to change course as many others and started to specialized on discovering the extraordinary. Fortunately I have found love and also understood that sailing helps me overcome depression. I struggle daily with focus, believe me it is very disrupting, but with help from my partner, familiy, friends and healthcare professionals I am learning to be smooth to myself because I can do more than I think. I am in a pause mode from the raising MS awareness and it’s time to look myself in the mirror. It has everything, darkness but mostly light, so I soothe myself by given value to little daily life things. I choose to stay on this course that makes me happy with the one I love. I wish everyone can find their own little extraordinary things and be able to share them with their loved ones. Those things that makes us stronger than MS or any other label.

Actualizações nas redes sociais sobre o Dia Mundial da Esclerose Múltipla de todo o mundo // Updates on social media about World MS Day: www.worldmsday.org/social-media/

‪#‎StrongerThanMS‬
‪#‎WorldMSDay2016‬

Choices, Life Path & Multiple Sclerosis

This is the TED Talk I’ve been waiting for: What do you do when life gives you a second chance? | Miguel Castillo (www.youtube.com/watch?v=xGZd8Mv7IR0). Why overcoming Multiple Sclerosis with more than 2.3 million MS patients in the world 1 was never the central theme on TED stage?

In 2014 I  crossed the Atlantic with a extraordinary Danish team on board of the sailing yacht Oceans of Hope​ and in 2015 I chose to commit to love and come to live with my boyfriend in Copenhagen. Instead of joining NASA like Miguel Castillo. Because that would be too easy! Just kidding.

But the life changing effect is the same:

Changing our thinking patterns and saying YES to our dreams even how scaring and daring it seams, can open unbelievable doors in our life, towards more energy, adventure, (self) love, deeper relationships, fun and health. Both come with a life choices, that are avaiable to us, if we dare to go deep inside of ourselves to look for answers, instead of swallowing what the world is throwing daily to us.

If we do not choose to change our habits, our minds go crazy instead and our bodies can not take this worldwide insanity anymore. Stop what you are doing. Listen. Remain still. Hear the silence. Learn permanently. Connect with nature and with others with the same challenges. Meditate. Find the peace within the feeling that you are enough as you are. And act from that alignment. Results come in ways beyond our (old) beliefs! Life is magic.

May Miguel Castillo words of hope and self gained wisdom spread out to the world, to help more people to free themselves from Multiple Sclerosis and other chronic deseases. May the force be with us so we can make better choices. There is so much more in our hands than obscure unseen forces try to makes us believe.

I find perfect this text of the article What Do You Do When Life Gives You a Second Chance at the Multiple Sclerosis News Today website:

‘In this TEDxBucharest talk, meet Miguel Castillo.

Being diagnosed with multiple sclerosis (MS) was the trigger for him to rethink his life, to question what he wants and how he treats himself.

He thinks your body never lies to you, it tries to communicate with you, Maybe we should listen better, maybe we should educate ourselves on how to be healthy and maybe we need moments of stillness to reflect. What would you do if life gave you a second chance?

After being diagnosed with multiple sclerosis (MS) at the age of 19 and being condemned to a wheelchair for life, Miguel discovered that his dream of being an astronaut contained a secret to returning the feeling back to his body.

In only one and a half years, he found a solution to defeat his paralysis, and a few years later he joined NASA. In the 12 years that Miguel has remained MS-free, he has understood why he developed that illness: not following his dreams.

Now, Miguel teaches others how achieve the “impossible”, and that “feeling the universe” is the next step in human evolution.’

Watch Miguel Castillo TED Talk here and be free, be you.

1 – Atlas of MS. WHO and MSIF. http://www.msif.org/about-us/advocacy/atlas/

“The cure for anything is salt water…”

The cure is salt water - sweat tears or the sea

Depois de ler estas palavras na imagem, estanquei o olhar e fiquei sem mais nenhuma para escrever. É a escrita da minha alma.

Um novo amigo que publicou hoje essa imagem no meu facebook escreveu:

Tiago: Um grande exemplo de superação Luísa!
O Mar é o lugar que nos faz falta para termos pés bem firmes na Terra 😉
Para quando o lançamento do livro? 😀

Luisa: obrigado. O mais desafiante é ter os pés presos em terra sabendo que há tanto mar 🙂 o livro ainda não sei, estou à espera de apanhar uma onda!

Pequeníssima nota de rodapé do Tiago: a escritora da frase é dinamarquesa (!). E esta, hein?


After reading the words above in the image: “The cure for anything is salt water – sweat, tears, or the sea – Isak Dinesen”, my eyes stared and the words vanished. It’s my soul’s writting.

A new friend posted this image in my facebook and wrote:

Tiago: What a great example of overcoming, Luisa!
The Sea is the place that we need to have the feet really firm on Earth 😉
When it is the book’s release? 😀

Luisa: Thank you. The most challenging now is to have both feet stuck on earth knowing that there so much sea out there 🙂 regarding the book I still don’t know, I am waiting to catch a wave!

Little side note from Tiago: the quote writer is danish (!). OMG?! 🙂

Às vezes também vou abaixo…e?

  1. Importante: tenho mesmo tendência para publicar sobre coisas positivas no meu facebook. Isso não quer dizer que a minha vida sejam só aventuras extraordinárias, vitórias sobre a doença, eventos de sucesso, partilhas inspiradas. Mas ok, a maior parte é 🙂 Mas também saio do trabalho e tenho de me deitar, em cerca de 50% dos dias. Por isso não sou assim tão super que faz tudo. Apenas tenho muito foco em mudar a cara da esclerose múltipla. E mudo só por essa atenção que lhe dou, ao meu jeito, de conquistar, de compreender, de ganhar consciência nos falhanços e ultrapassar. Só isso. Ter compromisso de ser uma pessoa melhor, de ser uma pessoa feliz.
  2. Escrevi no dia 13 de Julho a publicação abaixo no meu facebook. Em pouco mais de 48h tenho mais de 450 gostos e mais de 250 comentários. Fui invadida por uma onda de ternura. Estou grata a todos, como se alguma vez pudesse duvidar do amor que me rodeia. E que não preciso de ser a super mulher todos os dias. Já estou a melhorar aos poucos agora, regressei a meio gás ao trabalho.
  3. Tantas vezes me sinto a heroína que vence oceanos e mostra a esclerose múltipla como uma doença que se tem de tornar visível porque somos pessoas e não só doentes, como por vezes me sinto um fracasso, por ainda haver tanto por fazer. Lembro agora, na ressaca de horas mais difíceis, que sou a mesma pessoa, quer num pedestal quer numa vala. É bom que me lembre da importância dos pequenos hábitos de cuidar de mim em primeiro lugar, seguir as recomendações da médica e desvalorizar o menos importante na vida, para sobrar espaço. Simples a receita, não é? Experimentem fazer isto com esclerose múltipla. É trágico e cómico, tal a ironia.
  4. Só sei que vou seguir, após uma batalha perdida por me ter deixado ir ao limite, mas sei fazer melhor. “Its always darkest before the dawn”. É sempre mais escuro antes do amanhecer,,,

Luisa a descansar

Publicado no meu facebook, a 15 Julho 2015: “Estou habituada a publicar mais as coisas boas que as outras aqui no facebook. A esclerose múltipla já se tinha habituado.
Mas hoje é um dia mau, volto a ter um sintoma invisível, que me deixa incapaz para estar num computador normalmente a trabalhar. Tão simples quanto não conseguir segurar a cabeça. Os músculos do pescoço ficam em demasiada tensão, não sinto força para erguer a cabeça e torna-se impossível estar sentada.
Não é a primeira vez que me acontece, mas acorda fantasmas antigos. Tenho andado um pouco assim, mais cansada, hoje foi demais e tive de por um stop.
Como recurso tomo banho de água fria, e com genes de atleta coloco o primeiro congelado que encontrei (com vontade de entrar eu no congelador e lá ficar!) na zona cervical e permaneço deitada. Assim alivia. Só que tenho de ficar deitada.
Agradeço às minhas colegas terapeutas na SPEM, que me trataram com carinho e literalmente mandaram para casa. Ainda bem que tive autorização para vir. Já escrevi à médica. Só quero recuperar. Como sempre. Por isso descanso. Tenho a valiosa companhia da tia Lena, que me equilibra.
E não, nem sempre estou na maior com a esclerose múltipla. Nem tão pouco é minha amiga. Os amigos escolhemos com o coração, com o instinto, com o acaso sem ser acaso. É antes uma professora de mim que nem sempre é fácil de entender, nem sempre sei de cor a matéria… mas lá que se aprende, aprende. A todos os guerreiros segue uma força, a que entende e abraça por igual.”

Quando a determinação se faz gente

Blog AuriNegra

Maria Odete Isabel nasceu a 14 de Julho de 1940, “numa aldeia esquecida da Freguesia dos Covões, Concelho de Cantanhede, chamada Montouro”. É gandaresa nas origens, mas bairradina no coração: “Muito cedo fui para a Mealhada, pois os meus pais, numa ânsia de melhorarem as condições de vida (eram comerciantes de peixe, naquela altura quase almocreves), ali se decidiram fixar. Hoje considero-me uma pessoa do Montouro mas, fundamentalmente, mealhadense”.

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Mudança: cortar o cabelo

Estava aos meses para cortar o cabelo. Aliás, até antes de entrar a bordo do veleiro #OceansofHope, me pareceu o mais sensato a fazer, para depois não andar de rabo para o ar a apanhar cabelos no convés. Que foi o que aconteceu!

Mas não é que dizem que tudo tem um propósito? Pois é, e tem mesmo. Hoje pedi ajuda à Marta, para me fazer a marcação. Sim, a mesma amiga e colega Marta que me diz aos anos que eu tinha de fazer um “corte de saúde” ao cabelo. E nada.

Mas hoje fui. E conheci uma pessoa maravilhosa, que por acaso é cabeleireira, também maravilhosa por sinal na sua profissão. A Joana. Cheguei a tremer e pedi-lhe para tirar uma fotografia para a posteridade, a bem dizer. Aqui está:

Cabelo Luisa antes

A Kikas já me tinha avisado “olha que está pelo meio das costas!!” e eu naaaaaah. Engoli as letrinhas todas quando vi fotografia. Respirei fundo, estava pronta. O cabelo cortado vai direitinho para uma Associação ligada ao IPO, para ser aproveitado por quem mais precisa. Ponto 1 check.

Depois aos poucos vou tentando olhar para mim ao espelho, e vejo alguém bem mais jovem e leve. Sinto-me melhor. Bem que dizem que estas coisas fazem bem às mulheres. Pois fazem, somos naturalmente bonitas! E a minha neurologista vai gostar muito deste novo tratamento. Ponto 2 check (a dobrar, portanto)

Surpresa depois, em conversa com a Joana, falo da ferida da minha Mãe, que teima não cicatrizar. E pimba. Ela diz-me que conhecera há poucos dias atrás, um senhor que tinha uma ferida grande por cicatrizar, que nem conseguia tomar banho sem ter a perna fora da banheira, gastara uma fortuna durante anos para lhe fazerem o penso, e estava melhor desde que fora a uma Clínica especializada. Em menos de 5min, uma colega da Joana vai à loja ao lado e regressa com uma folha de papel com contactos, que diz “Centro Avançado de Tratamento de Feridas”. Uau como é possível… e a Joana acrescenta a cereja em cima do bolo: “A Luisa já percebeu porque é que demorou tanto a vir cá?”

Ponto 3 (inesperado) check.

“Posso lhe dar um abraço e tiramos uma fotografia?”, foi o que consegui dizer. E posso vos dizer que, esta mulher, embora pequena na estatura ao meu lado, é de uma dimensão gigantesca, que ultrapassa as palavras. Razão tinha a Marta. O resultado final:

cabelo Luisa depoisabraço

A seguir liguei à Marta. Acho que não lhe consegui contar tudo, tal a atrapalhação da felicidade, com surpresa e gratidão. Ela sorria do outro lado da linha e conclui à boa maneira… da Marta: “vê lá se amanhã vais bonita, com rimel.” 🙂 Marta e Joana, obrigada do fundo do coração, pareço outra, ou melhor, pareço eu.

A seguir ainda tive a felicidade de estar com a Sara. Foi A pessoa perfeita para mostrar o meu fresco 🙂 as gargalhadas, o inglês e o chá souberam quem nem ginjas. You know what I mean 😉

E estas palavras, que tenho num livro escritas por uma amiga especial, partilho com todos os que me lêem e me acompanham com tanto carinho, palavras que fazem todo o sentido a terminar, sem nada acabar, para todos nos mantermos no caminho:

“Que o teu entusiasmo continue a iluminar a vida de muita gente. Obrigado por teres aparecido na minha vida. Obrigado por continuares a aparecer.” – Liliana

Exercício físico / Treino no E-Fit Lisboa-Expo

E-Fit Lisboa-Expo - Luisa

 

Publiquei este testemunho primeiro no facebook, mas vou também colocar aqui no blog. Estou a dar-me muito bem num novo ginásio, chamado E-Fit Lisboa-Expo. Gostei muito do atendimento desde a primeira hora e ainda espero que seja possível fazer um protocolo com a SPEM, para descontos às pessoas com EM.
Com um fato especial de eléctrodos nos principais grupos musculares, o treino pode ser mais curto, o que reduz o risco de fadiga, e é mais eficaz. E é giro de fazer, dá motivação.

Apenas com 1 treino semanal sinto que o meu andar está melhor, estou a melhorar da falta de sensibilidade no corpo, no equilíbrio e, pelo caminho, ainda fico com mais força. Sabe bem dar uns murros ao final do dia!

Agradeço ao António Ferreira a dica e à personal trainer, que também é fisioterapeuta e pesquisou bastante sobre Esclerose Múltipla, Rita Maggessi. Que está a fazer um trabalho fantástico comigo.

Oxalá a fadiga mental desaparecesse também, pode ser que com mais uns murros se resolva!

 

E-Fit Lisboa-Expo - Luisa 2

O que faz falta na Esclerose Múltipla?

esclerose multipla sintomas

Sem ser científico e sem filtros, perguntas para quem tem Esclerose Múltipla e quiser responder, para ficarmos a conhecer um pouco mais do impacto da EM no quotidiano… De rótulo igual, somos tão diferentes que isso dificulta a compreensão dos outros. A proposta é que se comece pelo início, por conhecermos melhor as necessidades e como se poderia colmatá-las, com comentários construtivos. Quem alinha?

1 – Se só pudessem escolher um, qual é o sintoma desta doença que mais vos incapacita?

2 – Qual é o tipo de informação que vos faz mais falta ou é difícil de obter? (Exemplo: informação básica sobre EM, estratégias para gerir a doença e implicações no dia-a-dia, acesso à rede multidisciplinar, investigação, novos tratamentos, alimentação, lidar com as emoções e relacionamentos, trabalho, direitos, etc)

3 – Nomeia uma coisa que te faça sentir melhor?

Perguntas aos familiares/cuidadores:

1- Qual é o tipo de apoio que vos faz mais falta?

2 – O que gostariam de ver mudado no suporte ao doente e famílias com Esclerose Múltipla?

Tudo o resto…

tudo o resto
Hoje ao falar com uma amiga sobre esclerose múltipla, surgiu o “esquecer o tudo o resto…”

Quando surge a esclerose múltipla, é como entrar num eclipse silencioso permanente, que não nos deixa ver o sol por inteiro. O tudo o resto.

Recordo a frase que “na EM cada caso é um caso”. Mas será que alguém entende o meu? Eu uso um M na roupa, será que também há tamanhos na esclerose múltipla, uns ficam-se pelo S, felizmente, há quem mude a custo de M para L, com pânico de um dia só servir o XL. É assim que se medem as pessoas com esta doença, pelo tamanho da incapacidade física. Mas se nas roupas há tantos XL felizes por aí, então também se pode conseguir chegar lá para quem tem esta doença. E quem nos ensina e ajuda a gostar de quem somos, esquecendo as escalas e os tamanhos? Tamanhos da treta. Somos mais, somos o tudo o resto…

Nunca pensei ser tão difícil me desprender desta sombra do eclipse, na ânsia de me pôr a caminhar de novo. 10 anos após os diagnóstico, acho que consegui. Com uma equipa de tantas pessoas especiais que sabem quem são e que não cabem nos dedos das mãos. Todas foram essenciais em determinada fase do processo. Como lhes agradecer? Será que souberam o quanto foram e são importantes para mim?

A vida corre desenfreada para a maioria das pessoas. Aquelas que chamamos normais, como se fosse normal andarmos a correr de casa para o trabalho, para depois trazermos o trabalho para casa, portanto o normal agora é não termos casa. E pagamos renda e imposto por ela. É normal! E é normal não vermos nem estarmos com as nossas pessoas. Afinal porque quero tanto ser normal, será este correr o saudável que procuro e estou a avaliar bem?

Infelizmente há muitas pessoas com esclerose múltipla para quem a vida lentamente foi deixando de ser apressada. Pessoas que deixaram de correr primeiro no dito normal, depois passaram a andar no menos normal mais lento, para um arrastar possível, noutros impossível mas como não se vêem de fora está tudo bem, presos entre o desânimo do que já não conseguem fazer e a espada em cima da cabeça do que ainda podem perder. Não pode ser normal.

Se eu pudesse ajudar em algo, queria ajudar a relembrar que somos o tudo o resto. Que podemos ter uma doença com esse nome esquisito que ninguém entende, fazer medicação por não sei quanto tempo porque a dita é crónica, mas há o tudo o resto. Há cores, o vento e um céu azul, para uns isso é bom, para outros indiferente. E está tudo bem. Há pessoas, há aqueles relacionamentos que nos preenchem os incompletos, a música dos silêncios trocados em sorrisos cúmplices que nos enchem os ouvidos de alma. Respiramos fundo. Afinal ainda respiramos. E se nos momentos mais negros tivermos a nossa mão na mão de alguém, se respirarmos bem fundo e encontrarmos o nosso coração nesse túnel, nada vai ser tão impossível que não possa ser superado. Sabemos então que valemos a pena, que somos perfeitamente imperfeitos e tudo tem sempre um sentido. Importante é irmos recordando todos os motivos de estarmos gratos, isso muda vidas. A gratidão mudou a minha vida. Agora reparto esta fortuna de esperança que tenho dentro de mim com todos. Não tem explicação racional, faço porque sim. Porque ainda acredito que vou vencer os meus medos e me deixar aproximar sem julgar. Há sempre inícios nos fins, repetidamente. Porque somos sempre o tudo, o tudo o resto…