Dia Mundial da Esclerose Múltipla 2017

Desde 2009 que a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) organiza a nível global um dia dedicado à sensibilização para esta doença. A data é móvel, portanto sempre na última quarta-feira de Maio, e este ano fica a 31 de Maio de 2017. O tema é #LifeWithMS e pode-se ficar a saber mais em www.worldmsday.orgwww.spem.pt.

Dou conta que não escrevo há um ano no blog. Quer dizer, já tinha pensado muitas vezes neste “abandono”, mas confesso que estou mais ocupada a “ser” do que a “ter” ou a “partilhar”! Quem me conhece bem sabe o quanto desejei isto do ser a minha vida inteira. Ocupar-me do amor, de mim, sem andar sempre em corridas desesperadas, do encontrar as pequenas alegrias do dia-a-dia com alguém que adoro, em paz, lidando com o que não consigo fazer concentrando no que posso fazer, sem esquecer o meu lado aventureiro e abraçando quando possível a família e amigos. Obrigado a todos os que sempre se lembram de mim. Continuo a ser uma referência, uma inspiração, para muitos, e isso para mim é motivo de muito orgulho e de gratidão, sinal que deixei um bom legado pela causa da EM e para muitas pessoas.

Para este post do Dia Mundial da EM 2017, escolhi partilhar o vídeo fantástico da campanha deste ano, com o Miguel Rocha. O vídeo está realizado de forma maravilhosa, na linda Praia da Barra, com a humildade e garra das palavras do Miguel, que desliza de forma invejável as ondas. O “Migas”, como é carinhosamente chamado pelos amigos e família, é vagueirudo de gema e é nada mais nada menos do que o campeão nacional de Bodysurf. E sim, tem EM. Portanto a vida não são só rosas para ninguém, e por fora não se vêem muitos dos sintomas invisíveis desta e outras doenças, como as dores, incontinência urinária, alterações cognitivas e visuais, dormências, depressão, etc.

O Migas é mais um bom exemplo de que depois do diagnóstico de uma doença crónica há um caminho novo a fazer e que, surpresas e até superação a um nível previamente inesperado, pode acontecer. Ninguém pode ainda prever o que acontece na EM. No entanto, hoje sabe-se bem mais sobre a influência do estilo de vida no percurso da doença, há melhores tratamentos, as equipas da área da saúde sabem mais, pelo que há mais hipóteses de um recém diagnosticado nos nossos dias conseguir domar a dita com mais segurança. A todos os que têm a infelicidade de a doença ser mais agressiva, torna-se necessário que hajam tratamentos mais eficazes. Ainda estamos todos à espera desse dia, de que a EM deixe de ser uma das doenças neurológicas potencialmente mais incapacitantes. Oxalá não esteja muito longe de acontecer.

Concluindo, nem todos podemos ser campeões de alguma coisa. A sociedade é que anda louca para gravar e partilhar esses momentos muitas vezes efémeros. Mas a partilha destas histórias reais de superação são algo a que nos podemos agarrar quando a vida nos dá um valente coice como o diagnóstico da EM ou outro turbilhão. Ficamos inspirados a dar o nosso melhor, aos poucos, com as nossas capacidades. E a pedir mais ajuda. E a aceitar mais ajuda. E é suficiente, porque a verdade é que a vida só por si é que é um milagre.

Só há duas maneiras de viver a vida: a primeira é vivê-la como se os milagres não existissem. A segunda é vivê-la como se tudo fosse milagre. – Albert Einstein

#WorldMSDay #LifeWithMS

Reflectindo-me antes do Dia Mundial da Esclerose Múltipla 2016

2015.11.18_Mads Luisa_OoH_Arrival Copenhagen_HappinessAmanhã é o Dia Mundial da Esclerose Múltipla – World Multiple Sclerosis (MS) Day, acção de sensibilização global promovida pela Federação Internacional de EM (MSIF), realizada desde 2009 sempre na última quarta-feira de Maio. Portanto este ano realiza-se no dia 25.

// Tomorrow is the World MS Day. This is a global initiative promoted by MSIF to raise MS awareness, always on the last wednesday of May.

A EM roubou-me a vida dita “normal”, por isso fui forçada como muitos a mudar o rumo e especializei-me a descobrir o extraordinário. Felizmente encontrei o amor e também percebi que velejar me ajuda a ultrapassar as dificuldades com a depressão. Luto diariamente com dificuldades de concentração, acreditem que é incapacitante, mas com o apoio do meu companheiro, família, amigos e profissionais de saúde, vou aprendendo a ser mais branda comigo porque consigo fazer mais do que penso. Agora que estou numa pausa na divulgação da EM, é tempo de me olhar no espelho. Tem tudo, de negro e sobretudo de muita luz, e dou por mim a valorizar as pequenas coisas do dia-a-dia. Escolho continuar neste rumo onde sou feliz com quem amo. Desejo que todas as pessoas encontrem as suas pequenas coisas extraordinárias e as possam partilhar com quem mais gostam e admiram. As que nos fazem mais fortes que a EM ou qualquer outro rótulo.

// MS have stolen my “normal” life, so I was forced to change course as many others and started to specialized on discovering the extraordinary. Fortunately I have found love and also understood that sailing helps me overcome depression. I struggle daily with focus, believe me it is very disrupting, but with help from my partner, familiy, friends and healthcare professionals I am learning to be smooth to myself because I can do more than I think. I am in a pause mode from the raising MS awareness and it’s time to look myself in the mirror. It has everything, darkness but mostly light, so I soothe myself by given value to little daily life things. I choose to stay on this course that makes me happy with the one I love. I wish everyone can find their own little extraordinary things and be able to share them with their loved ones. Those things that makes us stronger than MS or any other label.

Actualizações nas redes sociais sobre o Dia Mundial da Esclerose Múltipla de todo o mundo // Updates on social media about World MS Day: www.worldmsday.org/social-media/

‪#‎StrongerThanMS‬
‪#‎WorldMSDay2016‬

Às vezes também vou abaixo…e?

  1. Importante: tenho mesmo tendência para publicar sobre coisas positivas no meu facebook. Isso não quer dizer que a minha vida sejam só aventuras extraordinárias, vitórias sobre a doença, eventos de sucesso, partilhas inspiradas. Mas ok, a maior parte é 🙂 Mas também saio do trabalho e tenho de me deitar, em cerca de 50% dos dias. Por isso não sou assim tão super que faz tudo. Apenas tenho muito foco em mudar a cara da esclerose múltipla. E mudo só por essa atenção que lhe dou, ao meu jeito, de conquistar, de compreender, de ganhar consciência nos falhanços e ultrapassar. Só isso. Ter compromisso de ser uma pessoa melhor, de ser uma pessoa feliz.
  2. Escrevi no dia 13 de Julho a publicação abaixo no meu facebook. Em pouco mais de 48h tenho mais de 450 gostos e mais de 250 comentários. Fui invadida por uma onda de ternura. Estou grata a todos, como se alguma vez pudesse duvidar do amor que me rodeia. E que não preciso de ser a super mulher todos os dias. Já estou a melhorar aos poucos agora, regressei a meio gás ao trabalho.
  3. Tantas vezes me sinto a heroína que vence oceanos e mostra a esclerose múltipla como uma doença que se tem de tornar visível porque somos pessoas e não só doentes, como por vezes me sinto um fracasso, por ainda haver tanto por fazer. Lembro agora, na ressaca de horas mais difíceis, que sou a mesma pessoa, quer num pedestal quer numa vala. É bom que me lembre da importância dos pequenos hábitos de cuidar de mim em primeiro lugar, seguir as recomendações da médica e desvalorizar o menos importante na vida, para sobrar espaço. Simples a receita, não é? Experimentem fazer isto com esclerose múltipla. É trágico e cómico, tal a ironia.
  4. Só sei que vou seguir, após uma batalha perdida por me ter deixado ir ao limite, mas sei fazer melhor. “Its always darkest before the dawn”. É sempre mais escuro antes do amanhecer,,,

Luisa a descansar

Publicado no meu facebook, a 15 Julho 2015: “Estou habituada a publicar mais as coisas boas que as outras aqui no facebook. A esclerose múltipla já se tinha habituado.
Mas hoje é um dia mau, volto a ter um sintoma invisível, que me deixa incapaz para estar num computador normalmente a trabalhar. Tão simples quanto não conseguir segurar a cabeça. Os músculos do pescoço ficam em demasiada tensão, não sinto força para erguer a cabeça e torna-se impossível estar sentada.
Não é a primeira vez que me acontece, mas acorda fantasmas antigos. Tenho andado um pouco assim, mais cansada, hoje foi demais e tive de por um stop.
Como recurso tomo banho de água fria, e com genes de atleta coloco o primeiro congelado que encontrei (com vontade de entrar eu no congelador e lá ficar!) na zona cervical e permaneço deitada. Assim alivia. Só que tenho de ficar deitada.
Agradeço às minhas colegas terapeutas na SPEM, que me trataram com carinho e literalmente mandaram para casa. Ainda bem que tive autorização para vir. Já escrevi à médica. Só quero recuperar. Como sempre. Por isso descanso. Tenho a valiosa companhia da tia Lena, que me equilibra.
E não, nem sempre estou na maior com a esclerose múltipla. Nem tão pouco é minha amiga. Os amigos escolhemos com o coração, com o instinto, com o acaso sem ser acaso. É antes uma professora de mim que nem sempre é fácil de entender, nem sempre sei de cor a matéria… mas lá que se aprende, aprende. A todos os guerreiros segue uma força, a que entende e abraça por igual.”

Exercício físico / Treino no E-Fit Lisboa-Expo

E-Fit Lisboa-Expo - Luisa

 

Publiquei este testemunho primeiro no facebook, mas vou também colocar aqui no blog. Estou a dar-me muito bem num novo ginásio, chamado E-Fit Lisboa-Expo. Gostei muito do atendimento desde a primeira hora e ainda espero que seja possível fazer um protocolo com a SPEM, para descontos às pessoas com EM.
Com um fato especial de eléctrodos nos principais grupos musculares, o treino pode ser mais curto, o que reduz o risco de fadiga, e é mais eficaz. E é giro de fazer, dá motivação.

Apenas com 1 treino semanal sinto que o meu andar está melhor, estou a melhorar da falta de sensibilidade no corpo, no equilíbrio e, pelo caminho, ainda fico com mais força. Sabe bem dar uns murros ao final do dia!

Agradeço ao António Ferreira a dica e à personal trainer, que também é fisioterapeuta e pesquisou bastante sobre Esclerose Múltipla, Rita Maggessi. Que está a fazer um trabalho fantástico comigo.

Oxalá a fadiga mental desaparecesse também, pode ser que com mais uns murros se resolva!

 

E-Fit Lisboa-Expo - Luisa 2

Tudo o resto…

tudo o resto
Hoje ao falar com uma amiga sobre esclerose múltipla, surgiu o “esquecer o tudo o resto…”

Quando surge a esclerose múltipla, é como entrar num eclipse silencioso permanente, que não nos deixa ver o sol por inteiro. O tudo o resto.

Recordo a frase que “na EM cada caso é um caso”. Mas será que alguém entende o meu? Eu uso um M na roupa, será que também há tamanhos na esclerose múltipla, uns ficam-se pelo S, felizmente, há quem mude a custo de M para L, com pânico de um dia só servir o XL. É assim que se medem as pessoas com esta doença, pelo tamanho da incapacidade física. Mas se nas roupas há tantos XL felizes por aí, então também se pode conseguir chegar lá para quem tem esta doença. E quem nos ensina e ajuda a gostar de quem somos, esquecendo as escalas e os tamanhos? Tamanhos da treta. Somos mais, somos o tudo o resto…

Nunca pensei ser tão difícil me desprender desta sombra do eclipse, na ânsia de me pôr a caminhar de novo. 10 anos após os diagnóstico, acho que consegui. Com uma equipa de tantas pessoas especiais que sabem quem são e que não cabem nos dedos das mãos. Todas foram essenciais em determinada fase do processo. Como lhes agradecer? Será que souberam o quanto foram e são importantes para mim?

A vida corre desenfreada para a maioria das pessoas. Aquelas que chamamos normais, como se fosse normal andarmos a correr de casa para o trabalho, para depois trazermos o trabalho para casa, portanto o normal agora é não termos casa. E pagamos renda e imposto por ela. É normal! E é normal não vermos nem estarmos com as nossas pessoas. Afinal porque quero tanto ser normal, será este correr o saudável que procuro e estou a avaliar bem?

Infelizmente há muitas pessoas com esclerose múltipla para quem a vida lentamente foi deixando de ser apressada. Pessoas que deixaram de correr primeiro no dito normal, depois passaram a andar no menos normal mais lento, para um arrastar possível, noutros impossível mas como não se vêem de fora está tudo bem, presos entre o desânimo do que já não conseguem fazer e a espada em cima da cabeça do que ainda podem perder. Não pode ser normal.

Se eu pudesse ajudar em algo, queria ajudar a relembrar que somos o tudo o resto. Que podemos ter uma doença com esse nome esquisito que ninguém entende, fazer medicação por não sei quanto tempo porque a dita é crónica, mas há o tudo o resto. Há cores, o vento e um céu azul, para uns isso é bom, para outros indiferente. E está tudo bem. Há pessoas, há aqueles relacionamentos que nos preenchem os incompletos, a música dos silêncios trocados em sorrisos cúmplices que nos enchem os ouvidos de alma. Respiramos fundo. Afinal ainda respiramos. E se nos momentos mais negros tivermos a nossa mão na mão de alguém, se respirarmos bem fundo e encontrarmos o nosso coração nesse túnel, nada vai ser tão impossível que não possa ser superado. Sabemos então que valemos a pena, que somos perfeitamente imperfeitos e tudo tem sempre um sentido. Importante é irmos recordando todos os motivos de estarmos gratos, isso muda vidas. A gratidão mudou a minha vida. Agora reparto esta fortuna de esperança que tenho dentro de mim com todos. Não tem explicação racional, faço porque sim. Porque ainda acredito que vou vencer os meus medos e me deixar aproximar sem julgar. Há sempre inícios nos fins, repetidamente. Porque somos sempre o tudo, o tudo o resto…

Apresentação na HP: Esclerose Múltipla, SPEM e EM’Força

HP e SPEM - Pedro e Luisa

Hoje estive na HP para fazer uma apresentação com o Pedro Filipe Godinho sobre Esclerose Múltipla, SPEM e EM’Força. A reacção das pessoas foi fantástica.

Pedro Godinho apresenta EM'Força

Conhecemos 2 pessoas que têm os melhores amigos com EM e se mantém lado a lado. Conhecemos uma mãe que tem filha de 23 anos com EM, desde os 19. E também se mantém de pedra e cal, com uma melhor amiga do lado, em apoio à filha. Disse que a médica lhes disse no momento do diagnóstico “Vocês eram 4 lá em casa, agora são 5!”. Perfeita linha para ajudar a recomeçar uma nova vida para todos, em conjunto. Depois não sei de onde veio, mas recordo de dizer que desde que a filha mantenha o brilho nos olhos, está tudo bem. Um sorriso de alma renasceu nos olhos desta mãe. Partilhei com ela que não é fácil falar da doença em casa, que “encontrei” a minha Mãe na net num fórum de doentes EM… e lhe pedi amizade. Rimos todos!

É isto mesmo, por vezes não aguento esta impotência de ver pessoas amigas e conhecidas com EM a perder este mesmo brilho, que nada tem a ver com incapacidade física, e um nada a fazer de exaustão. E por vezes desespero de não poder ajudar mais e apetece desistir deste caminho.

De regresso à SPEM, ainda me emocionei por conhecer a pessoa da HP que incentivou os colegas a correrem com a camisola da EM’Força. Ele não pôde ir à apresentação porque teve reunião, mas também confessou que se calhar não conseguia ir. Se fosse eu talvez fizesse o mesmo. Ficámos de lágrimas nos olhos, demos um abraço e recordei porque faço este caminho: “porque consigo” (Alexandre  e Adolfo Ferreira). Obrigado a todos os que me inspiram a continuar. Obrigado Pedro, correu tudo mais que bem. Estou grata às pessoas da HP, que fizeram tudo por nós sem nos conhecerem. Partilhando as minhas fragilidades sou muito mais forte, e nem sempre o consigo fazer. Um passinho de cada vez…

Amanhã é reunião de Amigos EM Aveiro. ‘Bora lá dormir e descansar!

Dia Mundial da Esclerose Múltipla em Portugal – Agenda

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Estamos quase na semana do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, este ano a 28 de Maio, sempre na última quarta-feira do mês. Não vou esconder, às vezes estou mesmo saturada da EM, como muitos vocês. Apetece gritar. Grito em silêncio… “A minha dormência anda acordada, de dia e de noite…”, como leu na minha alma o poeta João Negreiros, no poema “A dor mente”. Só que, mesmo no desespero, recuso-me a ceder à incapacidade (des)governante. E mesmo nas trevas ouso seguir um dos meus ideais: hei-de transformar as minhas incapacidades em capacidades.

E já que sei alguma coisa de EM, sobretudo que hoje em dia há muito mais informação do que há 10 anos em que tive o diagnóstico, aqui partilho a informação. Tenho saudades do tempo em que fazia esta publicação de agenda no blog do Gang da Esclerose Múltipla. Para não me esquecer das pessoas que foram e são importantes, retomo o ideal “um por todos e todos por um”!

Agenda das actividades SPEM em Maio e Junho:
http://spem.pt/noticias/515-atividades-spem-em-maio-e-junho

22-23 Maio: 3° MS Patient Summit – reunião internacional para associações EM co-organizada pela SPEM e Novartis, em Lisboa, com a segunda edição da Academia 35. Registem-se neste site www.academia35.pt e assistam pelo computador à sessão sobre “Arriscar na EM”, na Sexta-feira, dia 23 Maio, pelas 13h30. Com a Drª Ruth Geraldes, neurologista do Hospital Santa Maria e o Dr Jorge Ascenção, Psicólogo da SPEM Porto. Utilizem a hashtag #thinkMS para fazerem perguntas pelo twitter.
Vou estar os meus amigos EM internacionais, Emma Rogan da Irlanda, George Pepper do site Shift.ms e a futura amiga Denise Stephens, criadora do site Enabled by Design. Estou expectante!

 

24 Maio – Reunião “Primeiro contacto do doente com a EM”, organizada pela TEM: https://www.facebook.com/events/248468115357039

 

28 Maio – Dia Mundial da Esclerose Múltipla. Tema 2014: “Acesso”

 

Por fim, como quem vem primeiro, a ligação para o poema “A dor mente”, de João Negreiros, para as pessoas com esclerose múltipla:
http://www.spem.pt/noticias/noticias-2011/235-qa-dor-menteq-um-poema-pelas-pessoas-com-esclerose-multipla

 

Até para a semana e deixem os vossos comentários abaixo!

Reunião “Aspectos Psicológicos na Esclerose Múltipla” – Amigos EM Aveiro

Um post não chega para falar do grupo dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro – AEMA. É preciso irem às reuniões. É extraordinário como um grupo de pessoas, não só de quem tem EM mas também de familiares e amigos, se reunir todos os 3º sábados de cada mês, desde 2008. São quase 6 anos de experiência acumulada! E festa acumulada, admita-se. Felizmente, a bem da nossa sanidade mental!

Como surgiu? É fácil: pelo mais básico do ser humano, para se vencer o isolamento e o desespero do desconhecido de uma doença assustadora com a EM em que ninguém que fale a verdade pode dar respostas 100% concretas, pela necessidade das pessoas se juntarem em comunidade para partilharem anseios, dificuldades, o que resulta ou nem por isso, sucessos, alegrias, cumplicidade, tudo. Com sentido de humor. Também temos a ajuda de especialistas e outras pessoas solícitas de diversas áreas a ajudar-nos. Neurologistas, Urologistas, Enfermeiros, Assistente Social, Psicólogos Clínicos, Fisioterapeutas, Professores de Yoga, Reikianos voluntários e mais pessoas. A todos bem hajam por terem partilhado connosco o seu tempo e conhecimento, para que possamos melhorar o nosso bem estar.

AEMA - Uma Fotografia do Grupo

São 6 anos de experiências trocadas e de aprendizagens que valem por mil erros que se podem evitar, truques que salvam vidas, tudo aprendido numa relação do nós com os outros. E nada substitui o sentimento de alívio que se sente quando alguém nos compreende verdadeiramente por ter passado pelo mesmo. É uma compreensão instantânea, irracional, quase mágica, que reduz a EMsiedade em 90%. Parece que já nem lembramos como era o deserto antes desse momento porque passamos a ter esperança num caminho que vem depois! No final desses momentos indescritíveis é só agitar e esperar que os outros 10% vão ao sítio. Sim, é preciso dar tempo (“it takes time, Emma!) e é preciso a ajuda da família, amigos e às vezes ajuda profissional.

Mas acreditem que deixar de ser a única pessoa no mundo a passar por uma coisa assim é um verdadeiro alívio. Isto aplica-se a quem tem EM, óbvio, mas também aos familiares, que encontram finalmente também outras pessoas a passar pelos mesmos desafios de cuidar de alguém com EM. É tão necessário para eles terem oportunidade de desabafar e encontrar pontos comuns. Um grande bem haja a quem luta ao nosso lado incondicionalmente. Costumo dizer que a EM não é de uma só pessoa, mas de várias. Diagnóstico múltiplo e a doença não é contagiosa… Enfim…

Os AEMA vivem de si próprios, com o empenho dos seus membros e amigos, e também das parcerias, uma delas, talvez a mais consistente e importante, a estabelecida com o Hospital Inf. D. Pedro, em Aveiro. Acreditam que reunimos no Salão Nobre daquele Hospital? É verdade, somos assim de importantes, a EM que vá para o seu lugar 🙂

Sem alongar mais o que era para ser curto, mas que não o poderia ser pela admiração que tenho pelo grupo, convido-vos a virem à próxima reunião, no dia 12 de abril, sábado, pelas 14h30. Vamos ter a companhia do Jorge Ascenção, psicólogo clínico e amigo do grupo, que já fez uma sessão connosco há muitos anos. Penso que éramos 40-50 pessoas nesse dia, dessa feita no espaço multiusos dos Bombeiros Velhos de Aveiro. Agradecemos ao Jorge pelo facto de dar um pouco mais de si, outra vez, em prol do grupo. Sentimos a diferença de estarmos na presença de um profissional com muita experiência no acompanhamento de pessoas com EM, desde 2007. É dose. É disso que precisamos, alguém que entenda e nos ajude a dar a volta nos bloqueios. Para bloquear já chega a EM, que não sejamos nós a bloquear também.

Aspectos psicológicos na EM? Daria um blog inteiro sobre isso! Por isso é melhor falarmos ao vivo. E um dia voltarei ao tema aqui. Vai ser preciso mais do que saber na teoria que as pessoas passam todas por várias fases após o diagnóstico, a saber: negação, raiva, negociação, depressão e aceitação. Caso para dizer a teoria é uma coisa, passar por isso ao levar com uma doença que não se pediu e lá ir o chão que pisamos a vida, é outra. É dose. Na maioria das vezes, quando estava numa dita fase, via tudo menos onde estava. Caso para se dizer que estranha forma de vida

Enfim, como podem ver, a solidariedade é contagiante e, quando temos iniciativa, muda-se o mundo, pois há sempre alguém a ajudar-nos nesse momento e a abrir um novo caminho. No entanto, é preciso coragem para o percorrer. Quem quer vir?

Comecei nova secção sobre esclerose múltipla…

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E parecia que nunca mais acabava de escrever. Pior, nem sei se realmente consegui escrever o essencial, porque (1) tudo parece importante, (2) o importante é uma avalanche de informação que ninguém consegue processar no início.

No final parece que ficou tudo visto ao longe, para se poder processar, devagar. Escrevi o básico na minha perspectiva sobre o que é a esclerose múltipla, sintomas, mitos e algo que sempre quis encontrar noutros sítios: como explicar a alguém a EM?

Como é que vocês explicam a EM? Dão exemplos do dia-a-dia?

Leiam aqui: https://querosaberparacontar.wordpress.com/o-que-e-a-em